INTERMÈDE AU VOYAGE EN CHINE - LA "MÉDECINE NARRATIVE"

Voici un article de Sylvie Saint-Jacques dans La Presse du 30 mai 2013. Madame Jacques a fait un reportage sur une femme médecin qui enseigne à l'Université de Columbia à New York, le Dr Rita Charon. Ce médecin a fait un doctorat en littérature anglaise. Elle a fondé le programme de médecine narrative, qu'elle enseigne à Columbia. ce programme vise à intégrer la littérature dans l'approche aux soins. Plus de 30 étudiants suivent son cours à Columbia chaque année. Pour elle, la maladie est plus que jamais une source d’inspiration pour l’imaginaire fictionnel contemporain. À preuve, toute les séries de télévisions ayant trait à la santé et racontant une histoire de quelqu'un aux prises avec la maladie. Elle cite aussi les très nombreux livres et blogues de personnes malades qui doivent utiliser ce mécanisme pour communiquer aux autres ce qu'ils ressentent. À l'aire des visites médicales qui durent 10-15 minutes à peine, chacun doit trouver son exécutoire. Le Dr Charon croit fermement que les professionnels de la santé font erreur en se détachant de leur humanité et en se blindant contre le chagrin devant la mort d’un patient. «Plusieurs de nos diplômés veulent devenir médecins orthopédiques, pour des questions d’argent, et aussi parce qu’ils espèrent traiter des patients en santé, ou aspirent à devenir «le médecin de l’équipe des Jets de New York». Ce seul phénomène en dit long sur l’état actuel de la médecine. Mais dans les faits, c’est une profession où le deuil et la maladie sont omniprésents. Et ce n’est qu’en acceptant la mortalité que l’on pourra donner aux patients ce dont ils ont vraiment besoin.» - l'article au complet suit

Depuis le début des années 2000, la Dre Rita Charon poursuit sa mission d’humaniser le domaine de la santé, par la voie du programme de Medecine Narrative, qu’elle a fondé à l’Université Columbia. Nous l’avons rencontrée à l’Université Columbia, dans le qu

Le bureau de Rita Charon, logé dans un bâtiment de la faculté de médecine de l’Université Columbia, dans le quartier Washington Heights, s’apparente davantage aux appartements d’un prof de littérature qu’à un cabinet de médecin. Sous l’oeil bienveillant d’un portrait de Virginia Woolf sont éparpillées des oeuvres d’AliceMunro, de ColmToibin, de Jeffrey Eugenides...

«La profession médicale, devenue très spécialisée, en est arrivée à diviser le corps du sujet. Si bien que les spécialistes s’intéressent au corps comme objet: comment le coeur bat-il? D’où vient le cancer? Comment régler le taux de glucose?», explique la Dre Rita Charon. Elle s’est tournée vers la littérature dans les années 80, quand elle a senti qu’elle manquait d’empathie pour les patients qui passaient dans la clinique où elle travaillait comme médecin généraliste.

Cette démarche, qui l’amenée à obtenir un doctorat en littérature anglaise, s’est avérée visionnaire. Treize ans après qu’elle a fondé le programme de médecine narrative, la maladie est plus que jamais une source d’inspiration pour l’imaginaire fictionnel contemporain.

À travers le personnage de Cathy, dans la série The Big C, le prof de chimie cancéreux de Breaking Bad, le Testament de Vickie Gendreau et, tout récemment, l’épopée introspective d’Eve Ensler ( In the Body of theWorld), la maladie et ses issues, la mort ou la guérison, se racontent en toute franchise, sans fard ni fin heureuse.

Pour nous permettre de mesurer l’impact de son approche sur la culture de la santé, Rita Charon nous entraîne vers un rayon de sa bibliothèque, plein à craquer de recueils de poésie, de mémoires, de documents audiovisuels qui lui ont été envoyés par de purs inconnus.

«Celui-ci, par exemple, est écrit en japonais! Tous ces ouvrages ont en commun de parler de "comment j’ai traversé telle maladie". Tous ces gens auraient pu s’en tenir à un journal intime. Mais ils ont choisi de publier ou de s’autopublier», indique la frêle sexagénaire, qui inclut les blogues dans cette vaste expression chorale de malades en quête d’une tribune.

L’imaginaire des malades

Pourquoi autant de patients aux velléités littéraires – à l’instar d’Angelina Jolie dans les pages éditoriales du New York Times – se sentent-ils investis de la mission de raconter leur épopée dans le territoire inhospitalier de la maladie, où rôde la mort et où la pharmacologie étend ses tentacules?

Selon Rita Charon, il s’agit d’insuffler un sens à l’expérience médicale, ou «d’organiser le chaos». «Cela peut prendre la forme d’un récit personnel, d’une pièce de théâtre, d’une émission de radio», observe Mme Charon, qui associe un tel besoin d’expression créative à un échec du système de santé.

« Autrefois, les patients tenaient pour acquis qu’un médecin ou une infirmière pouvaient les écouter. Mais désormais, ils n’ont que 10 minutes pour parler à un médecin, qui entend leur histoire en tapant à l’ordinateur. Pendant ce temps, des traitements bidon gagnent en popularité. Pourquoi? Parce que les gens s’y sentent mieux traités, écoutés. Mais autrefois, la médecine savait faire cela, s’occuper des gens!»

Changer la médecine, un livre à la fois

Chaque année, le programme de deuxième cycle de médecine narrative forme une trentaine d’étudiants – infirmières, avocats, travailleurs sociaux, écrivains. Mais la Dre Charon et son équipe travaillent avec des médecins pour intégrer la littérature dans leur approche de soins.

Tout cela change-t-il réellement la pratique médicale? « Tout à fait! », assure la Dre Charon, qui consacre argent et énergie à organiser des séances intensives destinées aux médecins et aux résidents. Depuis 2008, elle donne des ateliers littéraires à des membres de la faculté de médecine de Columbia. « Lors de mes séminaires, je leur faisais lire un poème ou le début d’un roman, et nous en discutions. Au bout d’un moment, ils sont devenus de meilleurs lecteurs et écrivains. Par la suite, je les invitais à penser à un patient particulièrement difficile et à en parler en équipes. Ils ont appris ainsi à collaborer.»

Rita Charon n’a rien inventé. Cette fille de médecin aux ancêtres canadiens-français rappelle comment des pionniers de la médecine, comme Sir Thomas Brown, croyaient que tous les médecins devaient lire Shakespeare, Sophocle, Homère...

Elle croit fermement que les professionnels de la santé font erreur en se détachant de leur humanité et en se blindant contre le chagrin devant la mort d’un patient. «Plusieurs de nos diplômés veulent devenir médecins orthopédiques, pour des questions d’argent, et aussi parce qu’ils espèrent traiter des patients en santé, ou aspirent à devenir «le médecin de l’équipe des Jets de New York». Ce seul phénomène en dit long sur l’état actuel de la médecine. Mais dans les faits, c’est une profession où le deuil et la maladie sont omniprésents. Et ce n’est qu’en acceptant la mortalité que l’on pourra donner aux patients ce dont ils ont vraiment besoin.»

JOUR 4 DE 23 - 2 MAI – BEIJING - MURAILLE DE CHINE, VOIE IMPÉRIALE DU TOMBEAU DES MINGS ET PARC OLYMPIQUE

2 MAI – BEIJING - MURAILLE DE CHINE, VOIE IMPÉRIALE DU TOMBEAU DES MINGS  ET PARC OLYMPIQUE

Aujourd'hui, il devait y avoir moins de monde. Direction muraille de Chine, avec un arrêt dans une boutique industrielle qui fabrique des "cloisonnés", qui sont des vases en cuivre qui ont l'apparence de la céramique. On nous expose le processus de fabrication de ces œuvres qui est assez complexe et qui requiert un bon sens artistique. Nous ne trouvons rien qui nous plaise, même si le magasin est énorme. On appelle  ces objets d'art "cloisonnés" parce que la forme du dessin est circonscrite par des petits morceaux de cuivre, collés sur le vase, qui définissent le motif artistique du vase. Ces espaces délimités par les morceaux de cuivre seront remplis de peinture d’émail et cuits à très haute température. Après la cuisson, le vase est poli avec du charbon de bois. Les ouvriers qui font cette opération sont dans l'eau toute la journée.

 

Après cette démonstration, on se dirige vers la Grande Muraille. On l'aperçoit de loin d'abord, insérée dans les premières montagnes que nous voyons. On voit que c'est un lacet, dont le trajet arbitraire rend la montée de certaines étapes très abruptes. Je comprends pourquoi on a accordé le statut merveilles du monde à ce 8500 km de briques et de pierre. Nous nous rendons au deuxième point de vue, appelé Badaling, où la vue serait meilleure. C’est l’endroit où on peut apprécier le lacet qu’effectue la muraille sur plusieurs kilomètres au travers des collines. Tout les chinois se sont donnés le mot d’ordre d'aller à la grande muraille en ce 2 mai. On est pris dans un bouchon à l'entrée. Le lendemain, notre guide nous informe qu'un collègue du chauffeur lui a dit que le 3 mai, leur groupe était parti pour la Grande Muraille à 7 heures et qu'ils sont arrivés à 13h00! Ceci ruine une journée. Comme l’autobus est presque arrêté dans la file d’autocars et d’automobiles qui se dirigent vers le stationnement de Badaling, nous décidons de faire le dernier bout à pied, ce qui nous a sauvé passablement de temps.

Il y a vraiment beaucoup de monde. On fait un trajet de quelques 30 minutes sur le mur, jusqu'à une tour. La vue sur la Muraille est superbe, les champs sont pleins d'abricotiers en fleurs couleur blanc cassé. Mais que de monde. Je me demande comment on se sent lorsqu'on fait cette balade presque tout seul; probablement que ceci n'existe pas en Chine, on ne peut pas être tout seul !

On retourne à la fabrique des  "cloisonnés" pour le lunch, manger dans le restaurant situé au dessus de la fabrique.

Après-midi, on fait d'abord une belle balade sur la voie impériale du tombeau des Mings. Nous ne visiterons pas les tombeaux, au nombre de 13, qui se situent à cet endroit, mais nous nous offrirons plutôt cette belle balade de 1,5 km, appelée « Voie des Esprits » sur une voie asphaltée entourée d'arbres, et de 18 statues d'animaux et de personnages (soldats, fonctionnaires et officiers) en pierre. Cette voie fait partie de la route de 7 km qui mène aux tombeaux. Que c’est reposant d'être dans un endroit où il n’y a presque personne!! Le long de la voie, on traverse un petit pavillon, appelé Shengong Shegde dans lequel se trouve une immense tortue de 50 tonnes en granite, portant une tablette de pierre où sont gravées les mérites et vertus sacrés. Si on touche la tête, le corps et la queue de la tortue, on peut être assuré de la tranquillité, de la richesse et de la santé. Les trois ensembles nous assurent de la longévité. J'y ai touché plusieurs fois!!

Par la suite, visite du parc olympique. Le « Stade national de Beijing » appelé "nid d'oiseau", la piscine olympique en cube. Le parc olympique est très grand. Difficile d'imaginer le combat qu'ont du livrer les habitants de ce quartier qui se sont faits évincer pour laisser place à ces merveilles. Ici, on fait face à des vendeurs de rue qui nous offrent des cerf-volant. Beaucoup de chinois et chinoises désirent nous prendre en photo ; c’est vraiment bizarre, mais agréable. 

On soupe à l'hôtel et surprise, on mange du steak avec des frites. Tout un changement, mais le vin est très décevant. Une des rares compagnies chinoises qui fait du vin l'a appelé "GREATWALL". Il était peut être bouchonné, et aussi non agréable. Je me rappelle d'un meilleur goût la veille, lorsque la guide nous à offert une bouteille de rouge du vin du même nom. Mais le 3 mai, je me suis aperçu qu'il existe une multitude de sorte de vin  "GREATWALL" au supermarché. Nous sommes probablement tombés sur une mauvaise bouteille. 

JOUR 3 DE 23 - 1ier MAI - APRÈS-MIDI-BEIJING

Premier lunch dans un restaurant chinois. On découvre la nourriture que nous mangerons durant tout le voyage, avec quelques variantes en fonction des régions. Les mets sont servis sur un sert plat rond en verre qu’on peut tourner afin de placer le plat de nourriture qu’on désire manger en face de soi, facilitant ainsi le service. Je crois qu’on appelle ce type de table « Lazy Susan » ici. On nous sert d'abord le thé, puis un verre de bière ou de boisson gazeuse. Suivent l’éternel plat de riz blanc et un premier plat de légume. Se succèdent de 5-7 plats de légumes, viandes et tofus, tous apprêtés différemment. Tout au long du voyage, le dessert sera constitué de tranches de melon d'eau ou d’oranges. Les chinois n’ont probablement pas la « dent sucrée ». Même dans les épiceries que nous visiterons, la section friandise est très peu développée.

On débute l’après midi du 1^ier mai, par la visite du quartier "798", ancien quartier industriel d’électronique converti en ateliers d'artistes. Je crois que nous sommes trop fatigués pour vraiment apprécier l'endroit et les œuvres d'art qui s'y trouvent. On apprend que la visite de cet endroit devait se faire le lendemain. Comme c'est la fête du travail, et que la ville est remplie de visiteurs chinois, la guide a décidé de venir ici car l’endroit est moins populaire auprès des gens.

Puis, on se rend au « Temple du Ciel ». Il y a toujours autant de monde, mais un peu moins qu’à la « Place Tien An Men ». Ce temple a été complété à la fin de la dynastie Ming. L'empereur venait dans ce temple uniquement au solstice d’hiver. C’était pour « prier » le ciel et ses ancêtres, et leur offrir des sacrifices, afin de s’assurer que les récoltes seraient abondantes. L’empereur, en tant que fils du Ciel, pouvait intercéder avec les Dieux et ainsi rassurer le peuple que la saison des moissons serait abondante. Ce temple et le complexe des bâtiments qui le constitue, étaient inaccessibles au peuple. Ces magnifiques bâtiments ne servaient donc qu'à entreposer les différents meubles, statues et bibelots qui étaient déposés sur la plate forme de marbre. 

Cette plate forme était composée de trois plateaux circulaires concentriques, dont la plus grande mesurait plus de 90m de diamètre. Dans l’imagerie chinoise, le ciel est rond, et la terre est carrée. L’empereur a donc fait construite trois plateaux de pierre circulaires concentriques. Sur le troisième, on retrouve un petit cercle de pierre d’à peine 1 mètre de diamètre, surélevé d'à peine 5-6 cm, sur lequel l'empereur siégeait. Aujourd’hui, tout le monde veut se placer sur ce cercle pour y faire un souhait qui devrait être exaucé. C'est le seul temple rond à Beijing. 










À la sortie, on découvre un magnifique petit jardin, avec les arbres couleur jaune qu'on retrouve habituellement au printemps seulement, ce vert "tendre" qu'on retrouve aussi au Québec.

Souper assez de bonne heure dans un autre restaurant chinois, puis, avec les quelques onces d'énergie qui nous restent, on assiste à l'opéra de Pékin. J'en ai dormi quelques minutes, mais je dois admettre que je me suis forcé pour regarder car, étonnamment, c'est bon!! Ce n’est pas un « Opéra » occidental ; les chants y sont presque absents. C’est un mélange de théâtre, de chants, de danse et d'acrobatie. Beaucoup de souplesse et d'habileté de la part des 4 personnages qui jouent cet « Opéra », tous habillés et maquillés de façon très élaborée, et même de façon spectaculaire. Quoique très touristique, le spectacle en vaut la peine.

Retour à l'hôtel complètement vidé. Malheureusement, l'air climatisé ne fonctionne pas dans la chambre, il fait 27'C. Il semblerait qu’à Beijing, du moins dans cet hôtel, on n’ouvre la climatisation qu’à compter d’une certaine date. On demande d'ouvrir les fenêtres, ce qui aide un peu. Mais avec une telle fatigue accumulée, le sommeil vient rapidement.

On sait maintenant l’impact que le trafic de Beijing exercera sur l’organisation de notre temps à Beijing et dans certaines autres villes chinoises. Le trafic est partout, on ne peut l'éviter. Le temps de transport entre les différents sites à visiter sera la vraie contrainte du voyage. À Beijing, le trafic est si dense que nous ne retournons pas à l’hôtel pour se changer ou pour prendre une douche avant d’aller au restaurant ou au spectacle. Sinon, on perdrait encore plus de temps. Le chauffeur semble très bien connaître la ville. Heureusement, les gens n'utilisent pas beaucoup les klaxons; sans c'a, ce serait chaotique au niveau du bruit, car le chaos atmosphérique, ici, c'est le smog. Mes poumons doivent déjà commencer à se demander le nom de ce qui entre dans mes alvéoles pulmonaires. Elles ne sont vraiment pas habituées à ce genre de molécules. J'ai aussi l'impression que je goute la poussière, qui elle aussi, est omniprésente. On la voit sur presque toutes les automobiles. On ne verra jamais le soleil de ces 4 jours à Beijing, même si le temps est ensoleillé!

Autre surprise, dans les zones touristiques, et même le long des routes et dans la ville, pas de papiers à terre, c'est propre. Les chiens sont rares car il n'est permis de les sortir qu'avant 7 heures et après 19h00.

Quant aux autos, c'est la aussi une découverte. Les principales autos sont des VW, des Audis, et des Pontiac!! Comme dit ma conjointe, en créant de la richesse, qui permet d'acheter des autos, ils ont créé un monstre. Ils n'auront jamais assez de routes pour accommoder toutes ces autos.